群馬サード勢のおもいでばこ

なつかしい話をします。どりるです。

2023年結局の再発

昨年9月26日に退院して以来
翌月は問診と薬の処方、翌々月にはMRI撮影と薬の処方、という流れでしたが、年が明けた2023年1月5日に東大医科研病院ではMRI撮影。

結局は脳内に新しい腫瘍ができている事が判明…

しかも脳内でも中心に近い場所なのでガンマナイフをする予定、いよいよ危険な状態になっていきそうです。理想的にはガンマナイフ後にデリタクト療法の3回目の手術を受ける予定です。

平均余命は2年らしいので、今年で終わる可能性も体感では不思議でも無いですね…

退院後初めてのMRI検診

9/26に退院してから初めてのMRIを撮りに東大医科研病院へ。

日が経つと成長する可能性もある成長の速い脳腫瘍(膠芽腫)なので、正直MRIを撮影するのは恐怖心もありましたが、結果としては大丈夫でした。

主治医の人からの説明では、脳内に入れたウィルス達が免疫力として活動してくれている様子で、デリタクト的にはすぐのすぐに脳腫瘍(膠芽腫)をやっつけてくれるわけではなく、脳内でじわじわと免疫力が戦ってくれるとのことです。

なので12月は採血で体調確認と抗がん剤を処方
来年1月は退院後2回目のMRI撮影に伺います。

逆にこれで脳腫瘍が成長しているような傾向が見られれば、デリタクト3回目の手術を受けるのにベストなタイミングだと思うので、東大医科研病院に通院することに安心感があります。

 

退院からその後

2022年9月26日(月)に退院して以来、ちょうど1ヵ月だったので定期便です。

と言いつつも、デリタクト治療後はいたって健康体で、強いて言えば手術の影響でなのか耳が少し詰まって耳鼻科に行ったくらいです。

それとウィルス薬への影響から脳のために毎日朝晩飲んでるデパケンRは、いつまで飲むかわかりませんが、来月の11月10日には東大医科研病院に行ってMRIの撮影をしてもらいます。それと毎月の抗がん剤の処方と、デパケンRをいつまで飲むのか確認してきますね。

最後に…今回の入院話ではなく、2回目の摘出手術の影響ですが、若干の記憶が消えています。正確には単語や名前が思い出せない事が多々あります。

例えば野菜の名前が出てこない、けど野菜名を見れば「あー、これこれ!」って具合にわかります。もちろん野菜だけじゃなく、ありとあらゆる単語です。

ここまで書いたらいわゆる物忘れみたいなもんですね。

なのでしばらく脳トレがんばります(笑)

デリタクト手術 9/7(水) 1回目 9/14(水)2回目

9/7(水) デリタクト手術 1回目

頭の手術場所(数センチ)ですけど、鉄の場所固定器具を装着して穴を開けます。また、手術には全身麻酔では無く、抜歯手術の一部麻酔のような物です。と聞いていましたが、1回目の手術では眠気などは起きず、どんな手術をしているのか完全に認識しました。痛みはないから大丈夫ですけどね

 

9/8()

そして、ウイルス療養(デリタクト)ですが、副作用が出る出ないで天地ほどの差がありますので、翌日の夜になった所、副作用出ました!!

やったー!と思ってましたが、ここからが超大変でした

9/8から9/11までずーーーっと高熱だったので解熱剤飲みまくりでした。

 

9/12()9/13()でやっと通常状態に戻りました。

9/14(水) デリタクト手術 2回目

流石に今回は麻酔を強くしてもらったので、意識は薄く、何となく終わってました。手術後の副作用後は1回目よりも容態が悪化し、38度〜40度越えの中苦しんでました…9/19()まで寝込み、まともに飯食えず

 

そしてこの後は丁度抗がん剤も飲む5日間になり、ダルくなりましたね、ちなみに抗がん剤中は食欲も落ちてしまうので病院食食べるの大変でした。

 

手術も何だかんだ大変で、負担もたくさんありましたけど、それだけの価値はあったと思いますね。

 

この後はデリタクトの3回目の手術は止めて、定期的にMRI撮影で東大医科研病院にお邪魔します。次は11月ですが、抗がん剤も処方してしてもらうのでいい関係になれそうです。

デリタクト手術前日

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手術日が1日早まりました、深い意味は無く病院の予定に合わせて。

入院してから1週間は検査と採血くらいしかやることがなく、暇な毎日だったのでDSのテトリス持ってきたのが正解でしたね。この病院は今の時代にはめずらしくテレビが有料、さらには冷蔵庫もテレビのチケットカードから利用料が引かれるという。そしてWi-Fiも無し。というわけで時間潰しにオンライン系は厳しい。

そして手術前にデリタクト治療の説明がありまして、臨床試験の頃から患者の人は膠芽腫が必ずMRIに写っていて、そのものか、摘出後のカスか、何かしら写っているのに、俺の場合はPET検査までしたのに写ってないレアケースで、病院的にも経験の無い状況です、と。


なので、もしかしたらデリタクトを投与してもなんの反応も無く、ただ手術しただけで終わってしまう可能性もあります、リスキーだと思いますけど、病院的にはやりたいんですけどどうでしょうか…?

と言う相談のような質問を受けて、即OKしました。

俺の人生にはそういう〝たまたま〟できた選択肢が正解だったケースだらけなのできっと大丈夫。

通常、デリタクト手術後に数日間副反応が出ますけど、これは膠芽腫に感染してるって証拠なので、自分の場合もしかしたら副反応が出ないかもしれません、その時はデリタクト失敗!ってことです。

と言うことで手術後の結果が楽しみ。

ついに東大医科研病院へ入院

8/23に東京女子大学病院で行ったPET検査の結果は東大医科研病院へ送られることになっていて、その状況次第で入院の可否の連絡待ちをしていましたが、8/29のお昼になっても連絡が来ないので、今回はデリタクト手術は見送りかと思いきや13時頃に電話連絡が来た!


先生「充分にデリタクトいける可能性はありますので急ですが明日入院可能ですか?」


と言われて、てっきり連絡が遅かったから延期の話かと思ってたからビックリ。

ちなみにデリタクトの投与が2回目で良くなかった場合は一旦止めて、また時期を見て3回目から始めることもできるそうです。


そして8/30(火)東大医科研病院へ入院しました!

今後1週間は検査などで過ごし、

最初のデリタクト手術は9/8(木)

2回目デリタクト手術は9/15(木)

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デリタクト入院 延期中

8/16に東大医科研病院にほぼ入院予定でしたが

8/12に東大医科研病院の先生から電話がありまして、摘出手術後のMRI画像は郵送してあったけど、「もう少し細かくわかる検査が関東でも東京女子医大病院でのPET検査というものがあるので、受けてほしい、その結果次第で8/30に入院。」というご提案をいただいたので、承認してご予約などはしてもらい、8/23に東京女子医大病院

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www.twmu.ac.jp

検査自体はMRIというよりCTのような静かな検査でした。
この検査の最大の能力は造影剤にあたる液体は病院内で作っていて、利用可能時間がわずか数分しか無いそうです。(そんなわけで値段も保険適用外で高め)

当日は深谷から新宿まで行って、直行直帰。
この前の週に抗がん剤を飲み切っていたので、帰ってきてから2日くらいダウンしてました。

そんなわけで、8/26(金)の今日はまだ東大医科研病院からは連絡が無いので、もしかするとまだデリタクトを投与するには脳腫瘍(膠芽腫)とのタイミングが合わないのかもしれません。